Transplantácia kostnej drene
V septembri 2008 nás prijali na maličké oddelenie v Bratislave na Kramároch, len o pár poschodí vyššie ako bola detská onkológia. TRANSPLANTÁCIA KOSTNEJ DRENE. Je to jediné miesto na slovensku, kde sa deti transplantujú. Sú tam štyri malé izbičky, my sme v jednej z nich strávili 7 týždňov...
Prvé pocity som mala veľmi dobré, sestričky naozaj milé, obetavé a ochotné. Aj pani primárka Horáková je veľmi príjemná žena, ochotná vysvetliť, povzbudiť, keď je treba. Na rozdiel od onkológie, kde to bežalo "ako na páse" tu sa ku nám správali veľmi osobne a s ochotou.
Pred samotnou transplantáciou sme mali pohovor, kde som bola poučená o rizikách, ktoré sa s týmto vážnym zákrokom spájajú, no kým to človek nevidí na vlastné oči, nedokáže si predstaviť, čo všetko to obnáša. Simonka mala 11 a pol mesiaca keď sme nastúpili. Začala sa 1. fáza a to podanie vysokodávkovej chemoterapie, ktorá utlmí kostnú dreň tak, že prestane tvoriť krv. Všetko toto sa odohráva v kostiach. Simonke naordinovali busulfan každých 6 hodín. Roztopené v striekačke som jej to podávala aj v noci, ale aj tak veľmi zle spinkala, skoro každú hodinu sa budila s plačom, odkedy sa vôbec začala liečiť. Prvé dni veľmi pekne papala, keď sme boli doma za ten mesiac pribrala na 8 kg, aj keď to je na ročné dieťa málo, ale tešili sme sa aj z tých pár pribratých gramov. Potom jej už dôsledkom chemoterapie prestalo chutiť, jedla len málo aj to išlo von a po troch, či štyroch dňoch dostala jednu infúzkovú chemo, ktorá už zariadila, že Simonka prestala prijímať jedlo úplne, ani nepila iba zvracala. Bola napojená nonstop, pridali jej parenterálnu výživu do krvi a začalo sa to...
Postupne s jej začala rozpadať sliznica od úst až po konečník - mukozitída IV.stupňa, ústočká vôbec neotvárala, nevládala ani plakať, mala ich potiahnuté hustým hlienom s krvavými kúskami sliznice. Začala prudko hnačkovať, len zelenú vodu, keďže neprijímala potravu. Zadoček jej celý horel, prebaľovala som každú hodinu a krémovala všetkým možným so slzami v očiach, len nech to čím skôr prejde. Vtedy už začala dostávať aj morfín od bolesti, veľa spala, ale často sa budila a dusila sa vlastnými hlienmi. Okamžite som ju zodvihla do sedu, nech to ide von, napínalo ju neustále na zvracanie a s prázdnym bruškom to bolo pre ňu veľmi namáhavé, bola taká slabá, že keby som ju neposadila, tak by sa zadusila. Hnačky boli na dennom poriadku, často až tak, že z oboch strán plienky von. Mali sme tam detskú stoličku, kde som Simonku vždy posadila, kým jej prezlečiem postielku. Boli sme v sterilnom, takže prezliekanie postelí som robila denne. Potom bola Simonka taká slabá a spavá, že som ju vždy preložila na moju posteľ, lebo nevládala sedieť. A to som ju musela v takom stave denne kúpať, vážiť vyzlečenú, teplotu stále merať, tlak...
Pár dní na to sa pridružili vysoké teploty a leukopenické stavy, to znamená, že mala také nízke hodnotyv krvi, že aj malá baktéria by ju mohla ohroziť na živote. Preto sterilný režim. Každé ráno som umývala steny, okná, nábytok, podlahu a aj ja som si každý deň musela zmyť aj vlasy a vymeniť sterilné oblečenie. Z izby som vyšla raz-dva krát za deň. V izbe sa nesmie otvárať okno, prúdi do nej sterilný vzduch a všetko čo je v izbe sa musí denne sterilizovať, v podstate sme tam nemohli mať skoro nič. Do izby nám nechodili ani sestričky, infúzne pumpy boli vyvedené von z izby, cez malý otvor v stene viedli tri hadičky, ktoré boli pripojené na kaval. Samozrejme raz za deň prišla sestrička v sterilnom a hadičky strerilne povymieňala. Keď prišie za nami ocino, dostal sterilný plášť, obuv, čiapku na vlasy, gumenné rukavice a samozrejme rúško na ústa. Pri každej návšteve nedokázal udržať plač a ťažko sa mu odchádzalo. Prišla aj moja mamina a tá tiež neudržala slzy, veď v takom stave Simonku ešte nevideli.
Nastal deň, keď hodnoty v krvi klesli na nulu a mohlo sa pristúpiť k samotnej transplantácii. Simonke bol ešte v auguste odobratý štep z panvových kostí, kde má dodnes jazvy. Vybrali jej asi 60 ml, ktoré rozdelili na dva krát a transplantácia prebehla 17 a 18 októbra, ten druhý deň 18 Simonka oslávila aj svoj prvý rôčik. Samotná transplantácia spočíva v tom, že sa zamrazený štep roztopí v 30 stupňovej vode a podá sa venózne do krvi. Okamžite po podaní Simonka vydýchla akoby kukuricový dych a veľmi sa zvíjala, doktori ma ukľudnili, že na chvíľu pocíti akoby štípanie v hlavičke, že to prejde hneď a potom už bolo dobre. Museli jej rozdeliť štep na dvakrát, lebo vysoký obsah konzervačnej látky by jej mohol uškodiť. Potom nasledovalo čakanie... Bol to neuveritelne dlhý týždeň. Každé ráno o šiestej, celé tie týždne odber krvi z kavalu, tlak, teplota a vážiť plienky. Bolo to naozaj veľmi ťažké obdobie, keď som aj vyšla odtiaľ von a videla ako ročné detičky pobehujú vonku, prišlo mi vtedy naozaj ľúto. Simonka sa vlastne naučila chodiť sama až keď mala rok aj pol.
Asi na siedmy deň naskočilo pár leukocytov v krvi, to znamenalo, že sa štep prijal, ale išlo to veľmi pomaly, kým presiahla 1000 leukocytov a štep sa prihojil. Bola som šťastná, lebo človek nikdy nevie, stávajú sa aj také prípady, keď sa štep neprijme a dieťatko to neprežije. Simonka má dodnes zvýšené pečeňové testy, ale už len mierne. Postupne sa jej začalo všetko hojiť a po niekoľkých dňoch sa už posadila a začala sa hrať s hračkami a prvýkrát po niekoľkých týždňoch sa usmiala. Začala piť a po troške papať po lyžičkách. Pred transplantáciou jedla aj kúsky, ale odvtedy je dodnes na mixovanej strave, napína ju pri každej hrudke, trpí nechutenstvom a celkovo tam schudla z tých 8 kg na 7 kg. Kožu mala úplne spálenú na celom tele, bola úplne ohnednutá. Postupne sa jej kožička obnovovala. Dokonca sa oddelili aj nechty na rukách aj nožičkách a začali rásť nanovo. Bolo to už pol roka ako je bez vláskov.
Keďže sa Simonke moc do jedla nechcelo, pobudli sme si tam ešte týždeň a medzitým sa vylúčilo aj vážne ochorenie, ktoré sa vyskytuje po tomto zákroku. Venookluzívne ochorenie pečene. Našťastie sa nepotvrdilo. Simonku postupne poodpájali od liekov, nasadili jej všetko perorálne a keď nevyvrátila, tak nás pustili aj domov. Boli sme šťastné, že opustíme toto prostredie a zároveň som sa bála, že zo sterilného do domáceho.
Cesta domov. Nedá mi neopísať, ako sme sa dostali konečne domov. Ráno prišiel sanitkár, nechcelo sa mu ani moc pomôcť s taškami, ale keď videl, že štyri neodnesiem, jednu mi predsa zobral. Posadil nás dozadu, ja som Simonku dala čím viac dostredu, lebo cez okná aj dvere prefukovalo a tak som jej clonu robila ja, ledvy sa sanitka vykúrila, sanitkár odbočil z dialnice, že pôjdeme inou trasou. Po zhruba hodine cesty zastal niekde pri pohostinstve a otvoril dvere a zahlásil, že prestávočka. Sanitka sa nevykurovala a tak za 25 minút, kým sa ráčil najesť sme mali peknú zimu. Konečne sme vyrazili, celkovo mu cesta tou jeho inou trasou aj s prestávočkou trvala takmer 5 hodín, z BA do MT. Dlhšiu sme nezažili. Nás doma čakal konečne teplý obed a mňa horúca vaňa zo studenej sanitky. Bol už predsa november...