Radioterapia

V januári a februári 2009 Simonka absolvovala ožiare na oblasť hrdielka.  Mala vtedy rok aj štyri mesiace a ešte sama nechodila, len v chodítku. Po transplantácii kostnej drene sa telíčko ťažko spamätávalo a zle papala aj pila, mala podváhu niekoľko kíl oproti zdravým deťom.

Simonku čakalo 16 ožiarov = 16 narkóz + zameriavacie CT + výroba odliatku masky tiež v narkóze.

Ako prvé nás čakalo stretnutie a taký malý pohovor v Onkologickom ústave Sv. Alžbety s pani primárkou. Poučila ma o možných rizikách a aj následkoch a samozrejme o tom, ako to môže pomôcť k úplnému vyliečeniu Simonky.

Z tých dôsledkov spomenula problémy s prehĺtaním, ktoré má Simonka dodnes a možnú vývojovú vadu do budúcnosti a to že následkom ožiarov na jednu stranu hrdielka sa druhá strana bude vyvíjať normálne a ožarovaná strana bude stagnovať, čo znamená, že môže mať nakrivo hlavičku, čo sa ukáže rokmi.

Nasledujúci deň mala byť Simonka na lačno ako pred každou narkózou. Nesmela sa ani napiť a najhoršie na tom bolo to, že sme nikdy nevedeli dopredu o koľkej majú záchranári voľnú sanitku a prevezú nás z Kramárov na Heydukovú do onkologického ústavu. Stalo sa niekoľkokrát, že nás zavolali až na obed a viete si asi predstaviť ako sa správa vyhladované a vysmädnuté dieťa a vy s tým nemôžete nič urobiť. Nebol deň ,aby som si nepoplakala ako mi Simonky bolo ľúto.

Zavolali nás na prevoz a v OÚ (onkologickom ústave) Simonke urobili zameriavacie sono, podľa ktorého ožiar rozdelili na dve plochy, aby sa vyhli dôležitým miestam, ale štítnu žľazu žiaľ nedokázali uchrániť. Určili počet ožiarov na 16.

Nasledujúci deň si nás zavolali znova na odliatok masky. Bol to bolestivý pohľad, ale bolo to nevyhnutné. Simonke na celú tváričku dali takú zelenú hmotu len s maličkým výrezom na noštek, inak mala zakryté aj očká aj ústočká až popod bradu. Fotiť som to nechcela, aby som na ten pohľad čím skôr zabudla. Tá maska pôsobila na mňa veľmi zle, vždy keď ju nasadzovali Simonke bolelo to mňa ako matku takto vidieť svoje dieťa.

Keď bola hotová maska, zavolali nás na prvý ožiar. Simonke podali anestézu a uložili na lôžko a pripútali a nasadili masku, aby sa nepohla ani o milimeter. V komore ostala vždy sama niekoľko sekúnd, toľko trval samotný ožiar a my sme ju sledovali na kamere z vonka. Potom som ju ležiacu poobliekala a odniesla na rukách do sanitky, keď sme dorazili na oddelenie, sestrička napojila Simonku na hydratáciu a čakala som, kedy sa prebudí. Vždy prebudenie sprevádzal plač a podráždenie, smäd, hlad... Mohla sa napiť až dve hodiny od podania anestézy, čo znamenalo, že niekedy mohla piť až o 14.00 prvý krát za deň. Keďže viem ako to tam chodilo, že niekedy museli záchranári prevážať akútne stavy, životuohrozujúce, museli sme len čakať. Chodili sme vždy od pondelka do piatka, cez víkend nás púšťali na priepustku domov.

Simonku zo začiatku napichovali po ručičkách, aby jej mohli podať anestézu do žily, ale boli už dni, keď mala ručičky moc dopichané a nechceli do kavalu podávať, aby sa zabránilo infikovaniu, pretože tam neboli práve sterilné podmienky. Potom však podávali priamo do kavalu, pretože to sestričky vzdali po polhodinovom trápení a slzách Simonky, ktorá už toho trápenia mala viac než dosť. Doktorky z ára sa snažili čo najsterilnešie podávať anestézu, aby sa kaval neinfikoval. Našťastie sa všetko obišlo bez infektu a Simonke ho pár mesiacov po ožiaroch vyoperovali.

Pridali sa aj poruchy stroja, čo predĺžilo ožiare na dobu dvoch mesiacov. Po prvých pár dňoch už bola Simonka napojená na hydratáciu nonstop aj počas noci, aby sa zavodnila a dobehla zameškané cez deň. Nemohli sme ísť ani do herne medzi deti, boli sme na izbe celé dni. Boli to stresujúce dni, no aj noci. Simonka sa budila v noci s veľkým plačom akoby strachom a trvalo aj dlhšie, kým som ju utíšila a ona zaspinkala. No ráno sme mali budíček už od 6, pretože sa robili odbery krvičky a na to sa zobudia vždy všetky detičky. Simonka bola uplakaná, málo vyspatá a niekedy na obed zaspala, no práve vtedy nás zavolali, že máme ísť na sanitku.

Keď nastal posledný deň, teda posledný ožiar, mali záchranári toľko práce, že po nás prišli až o 14.00 ja som v ten deň neskrývala slzy už ani pred lekármi a plakala som aj pri prevoze a nehanbila som sa za to. Tieto zážitky ma síce ako osobnosť zocelili, ale nie natoľko, že som dokázala skrývať žiaľ nad mojim dieťaťom trpiacim smädom a hladom a neustále sa znižujúcej hmotnosti. Najviac ma sužovalo to, že som Simonke nemohla nijako pomôcť a ešte po narkóze čakať kým jej konečne môžem dať napiť. Často vypila aj tri plné fľaše čistej vody za sebou, bola tak dehydrovaná, že málo z toho vycikala.

Nikomu neželám, aby si zažil to čo my.  Každý má svoj prah ľútosti, kedy pustí slzy. Ja som sa snažila celú liečbu prehĺtať žiaľ, nedať na sebe nič poznať, ale táto skúsenosť zlomila aj mňa, milujúcu matku, ktorá chce pre svoje dieťa len to najlepšie.

Aj keď sa Simonka zotavuje a má dosť energie a aj vie nahnevať, vždy si rozmyslím, či ju okríknuť, ale vždy keď sa rozplače, tak to hlboko oľutujem. V mojich očiach je to veľký človek, trpiteľ, osobnosť a najväčší poklad na svete. Mrzí ma, keď vidím ako si niektoré matky nevážia zdravie svojich detí a nevenujú sa im tak, akoby mali. Možno keby prežili to, čo my, pozerali by sa na svet inými očami, tak ako ja. Vážili by si svoje deti nadovšetko a nikdy by nedopustili, aby sa im niečo stalo...