Rok 2023
Po dlhej dobe pridávam článok ako sa Simonka má. Ubehlo 15 rokov odkedy Simonka začala s protinádorovou liečbou. Onkomarkery má už chronicky zvýšené v rozmedzí 16-18 norma je 0-12. Keďže sa Simonke nevrátila pôvodná choroba teda zhubný nádor IV.štádium s metastázami v kostnej dreni, ani následok po transplantácii kostnej dreni, ktorý býva formou leukémie, ostali sme v dispenzári onkologickej ambulancie na Kramároch na sledovanie trvalých následkov po liečbe a raz za rok prídeme so vššetkými odbornými vyšetreniami sa ukázať.
Simonka absolvovala rad chemoterapii, rôzne cykly pol roka, následne transplantáciu kostnej drene, potom radioterapiu v oblasti krku, kde nádor bol, potom udržiavaciu liečbu pol roka v tabletkovej forme.
Momentálne má 15 rokov a jej vzrast je ukončený na 148 cm, po troch rokoch na rastovom hormóne, nakoľko má poruchu rastu spôsobenú liečbou.
Po radioterapii RAT má zasiahnutú štítnu žľazu, ktorá je veľmi malá a neplní si svoju funkciu, Simonka berie hormóny štítnej žľazy a aj navždy už bude.
Po Transplantácii kostnej drene TKD má Simonka hormonálne poruchy, nedostavila sa puberta a v dôsledku vysokodávkovanej chemoterapie a poškodení maternice sa jej nespustila menštruácia, pred liečbou som podpisovala formulár, že beriem na vedomie, že Simonke liečba spôsobí neplodnosť.
Po RAT sa Simonka celkovo zle vyvíja, má skoliózu už 38 stupňov, čaká nás operácia ... Momentálne nosí celotrupový korzet na 23 hodín denne, čo je veľmi náročné, veľa vecí nedokáže robiť a je dosť obmedzená v pohybe.
Další rad operácií podstúpi v Prahe na špecializovanej klinike ortodoncie, kde vyrovnajú operačne výraznú asymetriu spodnej čeľuste, jedna strana sa po ožiaroch prestala vyvíjať a rásť. Jedným z následkov liečby je aj nevyvinutý trvalý chrup, má iba štyri šestky, ktorých zárodky sa zakladajú v maternici. Sánky sa spevnia štepom a založia sa implantáty a mostíky. Celý tento proce bude veľmi náročný a doba rekonvalescencie po jednom zákroku bude 6-8 týždňov. Čakáme na schválenie zdravotnou poisťovňou, nakoľko zákrok sa na Slovensku nevykonáva, mala by poisťovňa preplatiť všetko. Dúfame ...
Problémy máme aj s chôdzou, je to hemiparéza kombinovaná s hemiplégiou, Nohy idú krivo, jedna je dlhšia, pri dlhšej chôdzi má problémy a bolesti.
Z neurológie máme Hornerov syndrom, psychosyndrom a sekundárne epileptické záchvaty s absenciami.
V škole veľké problémy, chodí do súkromnej špeciálnej, dyskalkulia, dysortografia.
Trápia nás aj problémy s mechúrom a inkontinencia stredného stupňa, v dôsledku nekonečného cievkovania kôli vyšetreniam a poškodení močovej trubice.
V roku 2016 Simonka utrpela vážny úraz hlavy, kde bola cez víkend so svojim otcom na hospodárskom dvore u rodičov jeho novej manželky. Simonka bez dozoru vyška hore na povalu so senom a cez metrový otvor spadla tri metre na betonoy chodnik.
Privolaná záchranka Simonku previezla na ct, odkial s výrazným opuchom hlavy rovno na operačnú sálu bojovala o život.
Mala krvácanie do mozgu s fraktúrou lebky. Následné komplikácie a 6 dní v umelom spánku boli najhoršie v mojom živote. Či sa vôbec zobudí a ako na tom bude. Našťastie po prebudení reagovala celkom dobre, ale velmi pomaly, prišla znova o vlasy, poplakala si, stále sa však nemohla postaviť na nohy. Po dvoch mesiacoch ju previezli z ARA na JIS, kde nastali závažné komplikácie, sepsa ... Pľúca plné vody a dusila sa, následne ju na ARE uspali a snažili sa ju stabilizovať. po náročných mesiacoch v nemocnici som si odniesla domov dieťa, ktoré nechodilo!
Podanie na súd za ublíženie na zdraví z nedbanlivosti otca prokurátor zamietol, takže nechať 8 ročné dieťa samé bez dozoru v neznámom prostredí je podľa tohto štátu v poriadku. Podotýkam, že Simonkin otec sa ani raz za ten rok neopýtal, či niečo nepotrebujeme!
Simonka bola doma rok na individuálnom študijnom pláne, učila sa chodiť a neskutočne veľa si toho vytrpela, poplakali sme si neraz obidve, ale zvládli sme to samé dve.
Simonka sa po úraze veľmi zmenila, povahovo, psychicky, nemá kamarátky, je rovesníkmi nepochopená, má ťažkosti s učením a momentálne ide robiť prijímačky na strednú. V ďalšom článku napíšem ako to dopadlo, držte nám palce.
Ďakujeme
Katka a Simonka